Test génétique : 23andme… et vous

Rédigé le 8 juin 2017 par | Nouvelles technologies Imprimer

En avril dernier, la FDA, l’agence américaine chargée d’autoriser la commercialisation de médicaments aux États-Unis, a pris une décision lourde de conséquences : elle a autorisé la société américaine 23andme à commercialiser des tests génétiques permettant d’identifier si vous êtes génétiquement plus susceptible que la moyenne de développer une dizaine de maladies dont celle de Parkinson, d’Alzheimer, la maladie cœliaque (intolérance au gluten), l’hémochromatose génétique (la maladie génétique la plus courante en Occident) ou encore de la maladie de Gaucher de type 1.

Si vous êtes un lecteur de longue date de La Quotidienne, 23andme ne doit pas vous être inconnue. La société s’est fait connaître du grand public en commercialisant des tests génétiques afin de déterminer l’origine de vos ancêtres à partir de votre patrimoine génétique. Pour 99 $ et le sacrifice d’un peu de salive, vous pouvez savoir si vos ancêtres viennent plutôt du Nord de l’Europe, du Moyen-Orient, d’Afrique, etc. Ou même si vous avez un petit peu d’ADN de Neandertal en vous.

Ces tests ont rencontré un grand succès aux États-Unis, terre d’immigration (du moins jusqu’à récemment) s’il en est.

23andme veut lire votre ADN… et votre santé

Les ambitions de 23andme ne s’arrêtent pas à ces tests. Pour s’en douter, il suffit de jeter un oeil aux principaux investisseurs du groupe parmi lesquels vous identifierez tout de suite Google. Google qui mise depuis plusieurs années sur la génétique afin de développer non seulement de nouveaux traitements mais aussi d’exploiter notre ADN, peut-être la plus précieuse de nos données.

Le groupe a ainsi injecté 3,9 millions de dollars dans 23andme. Parmi les autres grands actionnaires, on retrouve aussi une des biotech les plus emblématiques, Genentech, mais aussi Illumina, le spécialiste du séquençage génétique et la société qui est parvenue à faire tomber le coût d’un séquençage complet en dessous de 1 000 $.

Cet intérêt est en grande partie motivé par l’autre projet de 23andme, celui des tests destinés à en savoir plus sur vos risques génétiques. Si pour quelques dizaines de dollars vous pouviez découvrir si vous êtes génétiquement plus susceptible d’être touché par une maladie aussi effrayante qu’Alzheimer, ne seriez-vous pas tenté de faire un test ?

Les tests proposés par 23andme sont des tests « simples », qui n’analysent pas le génome mais ne font que repérer des marqueurs génétiques. En clair, ils ne sont pas forcément complètement fiables et surtout ne peuvent être exhaustifs. D’autant plus que, comme vous le savez, nos gènes ne sont pas les seuls responsables de nos maladies. Les facteurs extérieurs jouent aussi une part énorme dans leur déclenchement.

Le processus de test est très simple. Il vous suffit de prélever un peu de salive grâce au kit envoyé par la société, puis de le renvoyer pour analyse. Quelques semaines plus tard, vous pouvez vous connecter à votre espace personnel (sécurisé) et découvrir les résultats.

Le premier avantage est donc évident : il permet d’obtenir une information génétique plus rapidement et pour beaucoup moins cher qu’en passant par la voie médicale classique. Alors que nous sommes de plus en plus nombreux à vouloir en savoir toujours plus sur nous-même, l’ADN n’échappe pas à la règle.

Les tests génétiques grand-public tels que ceux commercialisés par 23andme peuvent donc servir d’indicateurs. Ils peuvent vous indiquer que vous êtes génétiquement prédisposé à une maladie et ainsi vous inciter à réduire les facteurs de risques extérieurs (en changeant votre mode de vie, d’alimentation, etc.).

Ils pourraient aussi, à terme, permettre à de futurs parents de s’assurer qu’ils ne sont pas porteurs de gènes à risque. Cela peut être particulièrement utile dans les cas où l’un des potentiels géniteurs a dans sa famille des maladies génétiques graves. Autant savoir à l’avance si l’enfant à venir risque d’en être porteur. Le développement des thérapies géniques – et les promesses d’outils comme CRISPR – pourraient permettre par exemple de réparer l’ADN de l’embryon très tôt dans la gestation. Voire même de réparer ovule et spermatozoïde. On parle là de possibilités, mais qui pourraient devenir des réalités dans quelques années.

Enfin, ces tests vont certainement nous permettre d’anticiper, et en particulier financièrement. Si vous savez que vous avez plus de risques de développer une maladie neurodégénérative, vous pouvez par exemple prendre une meilleure mutuelle (si vous êtes français) ou assurance maladie (si vous êtes américain) afin d’être le mieux couvert possible en cas de déclenchement de la maladie. Une anticipation qui risque de devenir de plus en plus nécessaire alors que les États affichent presque tous la même tendance à réduire la couverture sociale.

Malgré leur intérêt, le développement de ce marché et de ces tests ne se fait cependant pas sans heurts – et sans questions. 23andme en est la parfaite illustration.

L’auto-test génétique face à ses limites

Les ambitions de 23andme avaient été stoppées net en 2013, avec l’interdiction par la FDA de la commercialisation de ses tests génétiques sur les maladies. Les raisons avancées étaient essentiellement techniques : la FDA avait de sérieux doutes sur la fiabilité de ces tests. Évidemment, se voir, faussement, détecter une prédisposition à développer une maladie neurodégénérative n’est pas anodin.

Après une nouvelle phase d’essais, en 2015, la FDA a autorisé la commercialisation par 23andme d’un test permettant de déterminer si vous êtes porteur de la mutation génétique responsable de la mucoviscidose. Entre temps, 23andme s’était implanté dans des pays à la législation plus souple sur les

Cette autorisation avait été un premier pas pour la société, une nouvelle porte d’entrée sur le marché des tests génétiques personnels. En effet, ce test n’était pas destiné à confirmer le diagnostic de la maladie mais à déterminer si un individu est porteur d’une copie mutée du gène CFTR sur le chromosome 7. Que l’un des gènes – comme vous le savez, ceux-ci fonctionnent par paire – soit porteur de la mutation n’a pas de conséquence. Par contre, il peut en avoir sur ses enfants si l’autre géniteur est lui aussi porteur de cette mutation.

Avec l’autorisation d’avril dernier, 23andme passe à la vitesse supérieure : déterminer la probabilité que vous – et non pas uniquement votre descendance – développe une maladie.

Et c’est ce point qui a soulevé certaines polémiques. 23andme va en effet commercialiser un premier test permettant de détecter les risques d’une petite dizaine de maladies. Pour 199 $, vous pourrez donc en savoir plus sur vos ancêtres et si vous devez, en plus, faire attention au gluten.

Les tests sur les maladies d’Alzheimer et de Parkinson seront commercialisés à part. Dans le cas de la maladie d’Alzheimer, les équipes de 23andme repéreront à partir de l’ADN extrait de votre salive si vous êtes porteur d’une variante génétique appelée ApoE4. Si vous possédez une copie de ce gène, pas de chance, vous avez trois fois plus de risques de développer la maladie. Si vos deux gènes sont porteurs de la variation, vous avez 15 fois plus de risques. Évidemment, cela ne signifie pas que vous développerez forcément la maladie, mais cette variante implique un risque très sensiblement accru.

Encore faut-il savoir interpréter, relativiser, comprendre ces résultats. 23andme court-circuite le fonctionnement normal du dépistage génétique. Cela rend effectivement les tests plus accessibles, en particulier en termes de coût financier, mais cela élimine aussi la relation médecin-patient. C’est un choix. Reste à savoir si vous avez envie d’apprendre ainsi quels risques médicaux pèsent sur votre santé, et votre avenir.

Comment protéger la sécurité et l’utilisation de notre ADN ?

Le développement des tests génétiques personnalisés par des sociétés privées pose d’autres questions que nous avons déjà largement abordées dans la Quotidienne : celle de leur sécurité et de leur utilisation. La multiplication des cyber-attaques ces dernières années a rappelé qu’aucune donnée – même les plus sensibles – n’était complètement à l’abri. C’est la raison pour laquelle le secteur de la cybersécurité est en ce moment en plein effervescence, cherchant à développer des protections de plus en plus efficaces contre ces intrusions. Nous en avons déjà longuement parlé dans ces lignes et, comme vous le savez, c’est un des thèmes d’investissement préférés de Ray Blanco dans NewTech Insider. [NDLR : Une des valeurs cybersécurité recommandée par Ray s’envole après d’excellents résultats trimestriels : il est encore temps de l’acheter, mais ne tardez pas trop, la tendance est clairement haussière. A retrouver rapidement dans NewTech Insider]

L’autre grande question est celle de l’utilisation de ces données par 23andme… ou par d’autres sociétés. Les données génétiques sont précieuses et les projets de grands groupes comme Google les concernant ne cessent de se multiplier.

Les objectifs affichés peuvent être d’utilité incontestable (avancer dans la compréhension et la lutte contre les maladies, en particulier génétiques) ou d’utilisation plus douteuse. Les données génétiques sont des informations comme les autres, qui s’échangent et se monnaient. Nul doute, par exemple, que les compagnies d’assurance seraient ravies de savoir que vous avez quatre fois plus de risque qu’un autre de développer la maladie de Parkinson, ou un cancer…

D’autant plus que, comme je vous le disais, nombre d’utilisateurs d’auto-tests génétiques pourraient être tentés de souscrire très en amont des assurances pour se protéger en cas de maladie. Pour les assurances, le poids financier supplémentaire serait non négligeable.

Pour le moment, ce genre de pratique (l’utilisation des données génétiques par les assurances) est interdit, mais la loi américaine est en train de changer, autorisant par exemple, les entreprises et les assurances à accéder à certaines données médicales. Là encore, c’est une petite ouverture de porte, mais une ouverture de porte à surveiller si vous ne souhaitez pas, un jour, que votre crédit immobilier – ou un emploi – vous soit refusé parce que vous avez plus de risque de développer telle ou telle maladie.

 

Mots clé : - -

Cécile Chevré
Cécile Chevré
Rédactrice en Chef de La Quotidienne Pro

Cécile Chevré est journaliste depuis une dizaine d’années. Elle s’intéresse à tous les secteurs de l’économie qui sont en mouvement, des nouvelles technologies aux matières premières en passant par les biotech. Elle rédige chaque jour la Quotidienne de la Croissance, un éclairage lucide et concis sur tous les domaines de la finance, ainsi que les Marchés en 5 Minutes.

Laissez un commentaire